Més de 700 persones correran a la segona Cursa Solidària contra la PKU-OTM

La segona Cursa Solidària contra la PKU –OTM comptarà amb més 700 corredors que, el proper diumenge 31, a partir de les 10 hores, realitzaran un recorregut de 5 km per col·laborar amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH), l’únic servei a Catalunya que ofereix més varietat d'aliments pobres en proteïna. La iniciativa està impulsada pels pares d’una nena afectada pel PKU – OTM o Fenilcetonuria, una malaltia metabòlica rara que afecta a més de 750 famílies a Espanya, 200 a Catalunya.

El recorregut es desenvoluparà al Passeig Marítim de Sitges i es planteja com una distància assequible, perquè tothom pugui participar en carrera o caminant. Algunes cares conegudes que s'han sumat a la difusió de la causa són el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.

Un cop finalitzi la cursa, els participants podran gaudir d’una jornada lúdica i familiar per donar a conèixer millor que és el PKU. Gràcies als col·laboradors, al punt d’arribada situat als Jardins de Terramar, els participants podran degustar sucs i fruites i aliments tractats aptes pel PKU amb ingredient de Mevalia, i d’un espai de joc infantil.

Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectat, la meitat de la recapta de les inscripcions a la carrera es destinarà a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica a l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu. L’altra meitat és per al Banc d’Aliments de les malalties metabòliques situat al mateix centre.

Les inscripcions encara estan obertes al web www.correperells.org, on també es poden afegir les persones que no puguin assistir a la carrera i vulguin fer un donatiu amb el “dorsal solidari”. 

En la primera edició de la Cursa PKU es van recaptar més d’11.000 euros.

El cas de la Candela

La Candela és una nena de Sitges que té 20 mesos i pateix la malaltia de la PKU. Ella és un dels set casos que es detecten cada any al país gràcies al cribratge neonatal1. Aquesta anàlisi de sang és fonamental per començar el tractament abans del mes i mig de vida perquè la fenilcetonúria és una malaltia rara que impedeix la correcta metabolització de la fenilalanina, un aminoàcid present en els aliments amb proteïnes, que provoca que siguin tòxics i que pot causar danys cerebrals irreversibles, que es poden manifestar en forma de retard, autisme o epilèpsia.

Els aliments que no es poden menjar són la carn, el peix, els ous, els llegums, els fruits secs, la soja, la llet i els seus derivats, alguns cereals, les patates, l’arròs i altres aliments elaborats com sucs, galetes, o xocolata. Tot i que la PKU és una de les malalties rares més comuns, no existeix tractament per curar-la i els afectats han de portar una dieta a base d'una fórmula especial -rica en aminoàcids essencials i sota prescripció mèdica- i de fruites, verdures, hortalisses i tubercles, pobres en proteïnes, que s'ha de mantenir durant tota la vida.