Dos veïns d’Olivella impulsen un repte solidari amb la investigació de la Mucopolisacaridosis

El Jonay Reguera, veí d’Olivella, és un aficionat al running que ha participat en diferents carreres populars. L’any 2022 va proposar a la seva dona, l’Elena Castellano, organitzar un repte solidari anomenat #retomps2022 per ajudar a l’associació MPS Lisosomales en la investigació de malalties estranyes, en concret en la síndrome de Morquio, també coneguda com a mucopolisacaridosis tipus IV (MPS IV), la qual pateix l’Alba, una nena de 7 anys i familiar de la parella.

El repte #retomps2022 consisteix a fer el Camí de Santiago des d’Olivella corrent. Actualment, el Jonay porta 7 de les 49 etapes (1.208,43 quilòmetres). L’Elena ens explica que “l’objectiu principal és donar visibilitat a la síndrome de Morquio i a altres malalties relacionades amb les Mucopolisacaridosis (MPS). Amb aquest repte donem suport en la investigació de l’associació MPS Lisosomales i aquesta ens ajuda en la promoció de la incitativa, en els temes comunicatius, organitzatius i legals”.

L’Elena comparteix que amb el repte es vol recaptar els diners possibles per donar-ho íntegrament a l’associació. Per difondre el projecte i que tothom que vulgui pugui ajudar, entre diferents maneres, “durant el camí el Jonay fa vídeos de l’experiència i ho publiquem al compte d’Instagram www.instagram.com/jein_outdoor". A més, “contactem amb els Ajuntaments de les diferents etapes per fer difusió i una altra idea és implicar en el projecte a les famílies dels infants afectats de les MPS perquè realitzin etapes amb el Jonay”.

La propera etapa està prevista que sigui el març de 2023 i es farà des de Tamarit de Llitera (Osca) a Monzó (Osca). Es busquen patrocinadors que vulguin fer aportacions econòmiques a canvi de la publicitat a la furgoneta que acompanya a la parella en el repte i al seu compte d'Instagram. També es poden fer aportacions individuals al Bizum 02412.