Verònica Masdeu: “Si les persones amb TEA, els professionals i la societat van unides, tindrem un futur millor”

L’associació Autisme amb Futur -amb el lema #LlamésmoloPorSuNombre- celebrarà el 2 d’abril la 10ª edició del Dia Mundial de Conscienciació de l’Autisme amb l’objectiu principal de promoure la sensibilització i conscienciació sobre el Trastorn de l’Espectre Autista en la societat. Autisme amb Futur és una associació formada per unes 285 famílies de la comarca del Garraf i del Penedès amb fills i filles diagnosticats amb el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), un trastorn del neurodesenvolupament infantil que altera les habilitats de l’ésser humà per comunicar-se, relacionar-se i que presenten conductes o interessos repetitius o restringits. L'entitat fa 10 anys que dona suport a les persones TEA i a les seves famílies i treballa diàriament per la seva conscienciació en el territori.

El pròxim 2 d’abril amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació de l’Autisme, l’entitat celebrarà la 10ª edició de la festa per donar més visibilitat al trastorn. A més, s’ha afegit a la campanya #LlamésmoloPorSuNombre impulsada per la Confederación Autismo España i la Federació Catalana d’Autisme, amb l’objectiu de fomentar la sensibilització i conscienciació sobre el Trastorn de l’Espectre Autista, posant el principal interès en la variabilitat que existeix dins de l’espectre; el reconeixement social de l’autisme, reclamant acceptació, tolerància i respecte, allunyant-se dels mites i estigmes de l’autisme que existeixen en la societat; i el sentit de pertinença que reivindica una bona part del mateix col·lectiu.

Autisme amb Futur conjuntament amb el Centre Fem Camí el dia 1 d’abril de 10 hores a 13:30 hores al Casal de Vilafranca del Penedès (Sala Zazie), ha organitzat una jornada festiva de ponències amb experiències de persones amb TEA, familiars i l’entitat. Per altra banda, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Vilanova i la Geltrú el 2 d’abril Dia Mundial de Conscienciació de l’Autisme d’11 hores a 14 hores a la plaça 1 d’octubre de Vilanova i la Geltrú celebraran una festa amb espectacles i tallers per a tota la família. Al voltant de les 12 hores es faran els parlaments i lectura del manifest.

L’associació Autisme amb Futur fa 10 anys que dona suport a les persones amb TEA mitjançant activitats d’oci per a diferents edats i preferències, per exemple, tallers d’aigua, tallers terapèutics com la musicoteràpia, activitats pels infants i sortides inclusives culturals i d’oci pels joves. També donen assistència a les famílies a través de trobades entre familiars i intercanvis de coneixements, experiències i sentiments. En el moment que una persona té un diagnòstic, l’entitat compta amb un servei de psicologia que l’assessorarà i li recomanarà quin és el camí. Una altra acció és la conscienciació i sensibilització del trastorn a partir de formacions dirigides al personal dels centres educatius, xerrades dirigides als alumnes i la celebració de la festa de conscienciació del Dia Mundial de l’Autisme. La vicepresidenta de l’associació Autisme amb Futur i familiar d’una persona amb TEA, Veronica Masdeu, afirma que treballen en aquestes tres línies perquè “si les persones amb TEA, els familiars, els professionals i la societat van unides, una persona amb autisme podrà tenir un futur millor”.

Masdeu explica que l’autisme afecta tres àrees, a la comunicació, a la sociabilitat i presenta conductes o interessos repetitius o restrictius. “Un dels aspectes que s’ha de tenir en compte és la variabilitat que hi ha dintre de l’espectre. És un trastorn que cada persona el pot patir de manera diferent, però no és visible en el físic. Així i tot, si existeix la sospita d’aquest trastorn s’ha d’actuar immediatament, com més petit i petita millor perquè aquesta persona tingui una qualitat de vida millor”. La vicepresidenta comparteix que 1 de cada 80 persones a Catalunya és susceptible de tenir autisme i de cada 5 casos de diagnòstic TEA, 4 són de nens i 1 és de nenes. “L’afectació de l’espectre és per tota la vida, però amb un diagnòstic i els recursos adequats pot portar una vida la més autònoma possible dintre de les seves possibilitats. Gràcies a la investigació del trastorn, s’està descobrint persones adultes que tenen alguna condició d’espectre autista”. Qualsevol sospita és “important acudir a un pediatre, o a un professional especialitzat en autisme o als centres com el Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) o el Centre Salut Mental infantil i juvenil (CSMIJ)  perquè es diagnostiqui”.

Per fer un diagnòstic aviat “és necessari fer molta formació a escoles bressol, ja que és un lloc on es comença a detectar. Com més abans es diagnostica hi haurà una intervenció millor”, comparteix Masdeu, que ha volgut transmetre com a familiar d’una persona amb autisme que “les famílies estiguin tranquil·les i que no s’espantin, pots tenir la mateixa situació i felicitat que una altra família, només t’has d’adaptar a una nova circumstància i amb els recursos adequats tindràs la mateixa vida que una altra persona”.

Com hi ha tanta variabilitat dintre de l’autisme, Masdeu manifesta que els nens i les nenes normalment han d’anar a escoles que tinguin recursos de Suport Intensiu per a l’Escolarització Inclusiva (SIEI) i que els professionals que estan amb ells tinguin coneixements específics del que és l’autisme i de les actuacions que poden fer per promoure la inclusió, ja que “és molt important que aquestes persones estiguin en un entorn natural, perquè per ells i elles significa una part molt terapèutica d’interacció social. Si no estan les eines adequades aquestes persones se senten aïllades”. Si no tenen aquest recurs (SIEI), els professionals han d’estar formats i tenir una sensibilitat especial davant l’espectre. Masdeu lamenta que en la comarca del Garraf “els recursos per donar suport estan sobresaturats i Ensenyament hauria de posar els adequats perquè les persones amb TEA se sentin còmodes en un espai inclusiu”.

La vicepresidenta diu que un dels aspectes que actualment preocupa més és l’assetjament escolar. “És un col·lectiu sensible a patir assetjament escolar i a no saber-ho expressar”. L’associació conjuntament amb la Federació Catalana d’Autisme estan treballant en el projecte “No soc millor que ningú, no soc pitjor que ningú”, el qual té dos vessants principals: formació i dinàmiques a l’aula. Està basant en tallers de sensibilització i d’aprenentatge sobretot a l’ESO, grau mitjà i superior.

L’associació l’any passat va incloure en la seva programació una iniciativa de transició a la vida adulta, per procurar que un adult amb TEA pugui tenir autonomia i bona qualitat de vida. Aquesta actuació s’ha derivat a un servei prelaboral. Amb col·laboració de la Federació Catalana d’Autisme estan duent a terme un projecte d’inserció laboral amb una empresa del territori. “La societat ha de tenir present que amb els recursos adequats una persona amb autisme pot fer una feina com una altra. Quan fa un temps que està treballant, possiblement aquests recursos es podran retirar perquè ja té adquirides les competències i serà capaç de desenvolupar les seves tasques de manera independent”.