“Tinc ELA i, quan em toqui, me n’aniré amb un somriure i escoltant ‘Mediterráneo’ del Serrat”

Era un estiu molt calorós, encara anàvem amb mascareta i ell deia: "M'ofego. És que m'ofego. Els pulmons! No puc respirar".

Llavors va començar una carrera per saber què li passava. El pneumòleg va dir que estava perfecte. Li van mirar si tenia diabetis, i no. La seva panxa era tot un moviment, com una convulsió. No podia caminar. "Vaig passar de pesar 81 quilos a 59,5".

"Anàvem al metge i res -explica María Ángeles Álvarez Martínez, la seva dona-. El van ingressar onze dies als Camils, fent-li proves. Van mirar si podia ser una conseqüència de la Covid.

"Vaig anar a la Quirón a veure el neuròleg. I tot estava correcte". Però no podia respirar. Més proves i res.

Neurones que no funcionen

Finalment, a la Unitat de Cures Intensives dels Camils van descobrir que Jesús Martín Toribio tenia l'ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). El diagnòstic el van confirmar a l'UCI de la Unitat d'ELA de Bellvitge. Tres mesos entre els dos hospitals.

"Els vaig dir: "Parli'm amb claredat. No vull que m'amaguin res. Quines possibilitats tinc?" Em van respondre que aquesta malaltia és diferent en cada cas. D'entrada, sol afectar a persones amb poc més de 40 anys i jo en tenia 75. No té cura i és irreversible".

"Les neurones deixen de funcionar. A cada motoneurona que s'atura es para la seva funció. Si la neurona deixa de manar al cervell que respiris, deixes de respirar. La degeneració de les neurones va fent que el malalt deixi de moure's, deixi de parlar... Els moviments de les extremitats van paralitzant el caminar, no puc tragar bé i, al final, et falla la respiració i te'n vas. Ho tinc tot en perfecte funcionament, per ara... El procés sol durar un mínim de dos anys i un màxim de cinc".

Jesús utilitza una màquina respiratòria que li garanteix que els pulmons continuaran bombejant aire. "Aquesta part la tinc més o menys coberta, tot i que pot fallar en qualsevol moment. Haig d'estar sempre al costat de la màquina de respirar".

"Tinc una nutrició especial per engreixar-me. No puc menjar normal. Només purés. No triturat, sinó com un púding. L'aigua l'haig de prendre amb gelificants, no puc prendre líquids perquè m'ofegaria. Cal posar-hi un element que l'espessa".

-Quan et van diagnosticar l'ELA?

-Va ser al maig de l'any passat.

Tres llàgrimes i un canvi de vida

-Com va canviar la seva vida amb aquesta malaltia?

-Al començament, portava una sonda nasogàstrica per alimentar-me i un munt de monitors. Ara em puc treure la màquina durant una estona. La vida em va canviar de dalt a baix. Perquè te'n facis una idea: la meva dona no pot baixar a portar la brossa al contenidor. Li han prohibit els metges perquè haig d'estar permanentment acompanyat, ja que ara mateix em pot fallar la respiració. Abans anàvem a tot arreu i ara no podem anar enlloc.

"Quan va començar tot això, ja estava jubilat. Teníem planificat, al cap d'uns mesos, anar a fer la Ruta de la Plata en cotxe. Vam haver de suspendre-ho".

La María Ángeles explica que "quan li van dir que tenia ELA va plorar. Li van caure llàgrimes. Tres llàgrimes. I va dir: "Tinc el que tinc i no me n'amagaré. Vaig a fer la meva vida. No vull que ningú pateixi, ni jo haig de sofrir". Però no té qualitat de vida".

"Tinc l'ELA i vull qualitat de vida; no quantitat -precisa Jesús-. Quan em van donar l'alta a l'hospital, em van preguntar si me n'anava al sociosanitari, pensant que ja seria la fase final, o a casa. Vaig dir: "No, no. A casa". Em van dir que no parlaria mai més".

"Quan, al cap de tres mesos, vaig tornar a l'hospital, els metges se'm van quedar mirant, pensant que era una altra persona. Parlava i m'aguantava dret amb el caminador".

La María Ángeles comenta que "una persona, en la seva situació, igual s'enfonsa. Però, quan ens van proposar aquesta entrevista, de seguida vam dir que sí, perquè la gent conegui més aquesta malaltia i per afavorir la investigació. Com una manera de cridar l'atenció, per donar a conèixer la infermetat".

L'exemple d'Unzué

Treu a la conversa la figura de Juan Carlos Unzué, un futbolista que va ser porter de l'Osasuna, del Barça, del Sevilla i d'altres equips, que s'ha convertit en la imatge pública d'aquesta malaltia, que l'està donant a conèixer. Va llançar el 'chupinazo' de San Fermín des del balcó de l'Ajuntament de Pamplona i a l'estadi d'Orkoien, el seu poble, va rebre un homenatge en un partit amistós entre futbolistes que havien jugat amb ell.

"A tots els hospitals on he estat -rememora Jesús- l'atenció mèdica ha estat extraordinària. Ha estat tan humana, tan completa, tan perfecta que no tinc dret a queixar-me. M'atenen els de PADES (Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport), una unitat que està en contacte amb Bellvitge i amb el Consorci Sanitari del Garraf que atén malalts terminals i no terminals, de tota mena, que tenen dificultats, en qualsevol cosa que necessitis".

"De Bellvitge em truquen cada dos per tres. Pertanyem a la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades. És una malaltia minoritària. A Espanya la pateixen més de 4.000 persones, 450 d'elles a Catalunya.

-Com has viscut això en el teu cap?

-Anímicament és un cop de maça. Un cop terrible. Allò que més em va pesar va ser...

Jesús s'ha quedat momentàniament sense paraules. Però la seva frase la completa María Ángeles:

-...era jo!

-Sí -ratifica ell- El que ella podia sofrir. I també els nostres tres fills.

Testament vital

"Vaig fer testament vital. Si tinc un esvaïment i m'haig de quedar amb una vida més o menys raonable, val. Si no, que no em despertin".

"Per si arriba un cas d'aquests, he demanat l'eutanàsia. No vull estar, simplement, maltractant la família i la gent del meu voltant, sense ni poder parlar".

L'esposa es desfoga: "És la malaltia més cabrona que hi ha. Més que l'Alzheimer, perquè la persona que té Alzheimer no se n'assabenta".

-Te n'aniràs amb un somriure als llavis?

-Sí, escoltant 'Mediterráneo', del Serrat. Està escrit. Vull aguantar fins al febrer. En cap cas m'aplicaran l'eutanàsia fins a finals de febrer de l'any que ve.

-Has fixat aquesta data fent algun càlcul?

-No. Podria haver-ne dit qualsevol altra. Però crec que fins aquesta data puc aguantar, encara que sigui simplement respirant. Més enllà ja no sé si podria.

-Jo sé que m'haig de morir, però no sé quan. Tu tens una perspectiva curta. Què canvia en aquesta situació?

-Perquè te'n facis una idea: vam celebrar el dia que feia un any que m'havien detectat l'ELA.

-Hi ha alguna cosa que vulguis fer abans que arribi aquest moment?

-Sí, tinc coses que vull fer, però no puc. Per exemple, m'he quedat amb ganes de fer el Camí de Santiago. Anava a fer-lo amb un dels meus fills, però en aquell moment ell no va poder per qüestió d'estudis i després ja no m'he vist amb cor.

"Me n'aniré tranquil"

-Vols escriure alguna cosa personal?

-No. He viscut molt, i molt bé. Molt feliç i no tinc queixa. Sé que me n'aniré, però no ho faré amb pesar. Me n'aniré tranquil.

-La gent del teu voltant què t'ha dit?

-La immensa majoria de la gent no saben el que suposa.

-Com han reaccionat els amics?

-Algun m'ha dit: "Ho sento". Jo li he respost: "No, no cal que ho sentis". No saben com reaccionar, no coneixen realment l'abast de la malaltia.

-Faries alguna petició especial a la societat respecte a les persones que pateixen el mateix que tu?

-Sí. Un paquet de 80 bolquers val 84 euros. Una capsa dels batuts que em donen com a sobrealimentació valen més de 90 €, etc., etc.

Nosaltres estem jubilats i ens ho podem permetre. Però altres que tenen invalidesa total i absoluta cobren 1.050 - 1.060 € i amb aquests diners no poden afrontar-ho. Jo tinc ascensor i puc accedir al carrer, però a Vilanova hi ha quantitat d'edificis sense ascensor i allà no es pot baixar amb una cadira de rodes, ni sortir corrent si tens un infart.

Jesús va treballar com a professor, primer a L'Aragai i després al Pompeu. Ella, a L'Aragai.

"Que s'ajudi a la gent, tingui la malaltia que tingui"

"Pel carrer, anant amb la cadira de rodes, veiem coses que l'altra gent no veu -explica María Ángeles-. Veus carrers per on no pots passar, als bars el lavabo està adaptat, però com hi entrem? Hi ha el passadís, hi ha la columna, hi ha les taules, les màquines de tabac, els bidons de cervesa... Els vàters estan adaptats, però sovint no són assequibles amb cadira de rodes. En tota la Rambla Principal, només hi ha dos bars en els quals podem entrar i moure'ns sense problemes. Un es diu 'Oh! Tomate' i l'altre 'Sol i terra'".

"Al Parlament espanyol es va aprovar una proposta per agilitzar els tràmits de les ajudes i tothom va votar a favor. Però després es va quedar al calaix i no s'ha fet res".

"Al de Catalunya, fa 2 anys, en una compareixença a la Comissió de Sanitat es va plantejar quan costaria donar els serveis imprescindibles a les persones que pateixen ELA. Un milió. El pressupost de Sanitat són uns 14.000 milions. Hi ha gent a qui s'ha reconegut la invalidesa i mor, al cap de mesos o d'anys, sense que li hagi arribat l'ajuda".

"A Catalunya hi ha hagut persones amb ELA que han demanat l'eutanàsia perquè no podien pagar-se un cuidador o adaptar-se el lavabo i no tenien prou diners per a una residència, a part que sovint tarda molt a haver-hi places disponibles.

-T'ha canviat el caràcter des que tens ELA?

-No, el caràcter no m'ha canviat. Però m'he tornat més emotiu.

-El teu missatge, quin és?

-Que s'ajudi a la gent que té necessitat, tingui la malaltia que tingui.