La cursa solidària contra la PKU recaptarà fons per a la investigació i el banc d'aliments tractats

Sitges acollirà la segona cursa per la PKU-ATM o fenilcetonúria el proper 31 de maig, una malaltia rara que afecta nens de més de 750 famílies espanyoles i unes 200 a Catalunya. La cursa compta amb el suport de l'Ajuntament de Sitges i està impulsada per l'Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH). L'objectiu és recaptar fons per la investigació que realitza l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, hospital de referència a Espanya d'aquesta malaltia, i finançar la compra d'aliments adaptats del banc d'aliments del mateix centre. La inscripció té un cost de 10 euros i es pot realitzar a través del web www.correperells.org. L'esdeveniment, amb cinc quilòmetres de recorregut, tindrà lloc al Passeig Marítim de Sitges a les 10h del diumenge 31 de maig i acollirà altres activitats relacionades amb el coneixement de la PKU-ATM i el seu tractament.

L'organització de la cursa ha posat en marxa el "dorsal solidari" per a totes aquelles persones que no puguin assistir a la carrera i vulguin fer un donatiu. En aquest cas, el dorsal també es podrà tramitar a través de la pàgina web www.correperells.org.

Algunes cares conegudes que s'han sumat a la difusió de la causa són el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.

L'objectiu de la cursa és donar a conèixer aquesta malaltia i poder oferir una vida el més normal possible als nens i nenes que la pateixen. En la primera edició de la Cursa PKU es van recaptar més d’11.000 euros, dels quals el 50% es van destinar a l’equip d'investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l'àmbit pediàtric de l'Hospital Sant Joan de Déu, que és referència nacional en aquest àmbit. Els diners van permetre seguir recollint dades per a l'estudi sobre l'afectació de la fenilalanina en el sistema nerviós central.

El cas de la Candela

La Candela és una nena de Sitges que té 20 mesos i pateix la malaltia de la PKU. Ella és un dels set casos que es detecten cada any al país gràcies al cribratge neonatal1. Aquest anàlisi de sang és fonamental per començar el tractament abans del mes i mig de vida perquè la fenilcetonúria és una malaltia rara que impedeix la correcta metabolització de la fenilalanina, un aminoàcid present en els aliments amb proteïnes, que provoca que siguin tòxics i que pot causar danys cerebrals irreversibles. Per això, l’Alfonso Lügstenmann, pare de Candela i un dels impulsors de la cursa, assegura que viu "amb la por que la meva filla pateixi un retard mental". I és que la PKU no dóna símptomes, si no que els efectes es van instaurant poc a poc en forma de retard, autisme o epilèpsia per als que no hi ha retorn.

Els aliments que no es poden menjar són la carn, el peix, els ous, els llegums, els fruits secs, la soja, la llet i els seus derivats, alguns cereals, les patates, l’arròs i altres aliments elaborats com sucs, galetes, o xocolata. Tot i que la PKU és una de les malalties rares més comuns, no existeix tractament par curar i els nens han de portar una dieta a base d'una fórmula especial -rica en aminoàcids essencials i sota prescripció mèdica- i de fruites, verdures, hortalisses i tubercles, pobres en proteïnes, que s'ha de mantenir durant tota la vida.

El Banc d'Aliments tractats

Els diners recaptats amb les inscripcions d'aquesta segona edició de la cursa es tornaran a destinar a l'equip d'Investigació del Dr. Campistol i al Banc d'Aliments tractats que té el mateix hospital i que gestiona la ACTMH. Aquest servei és l'únic lloc a Catalunya que ofereix més varietat d'aliments pobres en proteïna. Actualment, només 100 famílies -de les més de 200 afectades- compren allà a causa del cost elevat que suposa: fins a quatre vegades més. Amb la donació es podran abaratir els preus durant un temps al Banc d'Aliments.