"Els afectats d'ELA estem condemnats a mort. És una malaltia molt cruel"

Centenars de persones han participat aquest dissabte en una marxa solidària pel centre de Barcelona –amb sortida del Moll de la Fusta i arribada al Parc de la Ciutadella- per reclamar més recursos per a la investigació de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa sense cura que afecta unes 4.000 persones a tot Espanya. "Els afectats d'ELA estem condemnats a mort. És una malaltia molt cruel", ha assenyalat Yolanda Delgado, organitzadora de la caminada i dona d'un afectat de la malaltia, l'Antonio Luque. "Als malalts d'ELA els hi donen només de dos a tres anys de vida. Deixen de poder caminar, de menjar, de parlar, de respirar i al final només poden moure les parpelles. Però la seva ment està totalment lúcida", ha explicat Delgado, que ha demanat una major implicació de l'administració per lluitar contra l'ELA.

Sota el lema 'Investigació = Solució", unes 3.000 persones han participat en aquesta segona caminada per fer visible la lluita contra aquesta greu malaltia neurodegenerativa, que acaba amb la vida d'unes 900 persones cada any a tot l'estat espanyol. "Els malalts d'ELA queden atrapats dins el seu cos. Com que de moment no hi ha cura ni tractament el que demanem és que s'inverteixi en investigació i en ajudes als familiars", ha comentat Yolanda Delgado, que ha comentat que amb la llei de la dependència no s'arriba a sufragar una mínima parts dels costos que genera "una malaltia irreversible i molt cara". "El cuidador està abandonat totalment. Jo tinc zero vida laboral i zero vida social. Necessito ajuda ni que sigui per pagar una persona per tenir mitja hora i prendre'm un cafè", ha reflexionat en veu alta.

"Necessitem els cuidadors perquè, sense ells, no som res", ha reconegut el seu marit, un emocionat Antonio Luque, diagnosticat d'ELA i ja amb símptomes evidents de la malaltia. "Es porta molt malament, és una malaltia molt cruel i quan et diuen el diagnòstic et vols morir allà mateix. No és fàcil d'assumir-ho. O t'enfonses o lluites", ha afirmat Luque, que ha recordat que era un gran esportista i que fins i tot havia corregut maratons. "I, de cop, el diagnòstic d'ELA m'ha canviat la vida", ha puntualitzat un dels 400 catalans afectats d'Esclerosi Lateral Amiotròfica.

La líder de C's al Parlament, Inés Arrimadas, ha estat una de les cares polítiques –juntament amb la portaveu del PSC, Assumpta Escarp- que ha participat a la caminada solidària i mostrar el seu suport als afectats d'ELA. "Tots els que hem conegut un cas de prop sabem que estem molt lluny de tenir una solució i que es necessita molta investigació i molt suport als afectats", ha comentat Arrimadas. "S'ha de sensibilitzar la societat en general d'aquesta malaltia encara desconeguda. S'han de reforçar les partides de la dependència per ajudar les persones cuidadores i tot el sistema sanitari ha de saber l'existència de l'ELA, per així facilitar un diagnòstic precoç", ha conclòs la líder de C's a Catalunya.