La mare d'un nadó li dóna sacarosa a la seva filla mentre que la infermera li realitza la prova del taló . ACN
ACN |
Barcelona
19-09-2016 14:39
Dona suport al periodisme local col·laborant amb nosaltres i fes-te’n subscriptor per només 3€ al mes sense permanència.
A partir del gener del 2017, la coneguda com la prova del taló, que es realitza als nadons les primeres hores de vida, incorporarà la immunodeficiència combinada greu, la malaltia dels 'nens bombolla'. És una patologia que es diagnostica actualment a entre 1 i 4 nadons quan pateixen infeccions molt greus entre els 3 i els 6 mesos de vida i requereix un trasplantament del moll de l'os per sobreviure. La detecció precoç, que tindrà un cost de 7 euros per nadó, és a dir 500.000 l'any, augmentarà significativament la supervivència dels malalts, del 40% al 95% segons els resultats als EUA, en poder iniciar el tractament abans de la primera infecció. Per això es considera una prova ''cost-efectiva''.
A les 23 malalties que ja es detecten precoçment amb el cribratge neonatal, a partir del gener del 2017 s'hi sumarà la immunodeficiència greu combinada greu, la coneguda com a malaltia dels 'nens bombolla'. És una patologia que afecta entre 1 i cada 4 cada any i que actualment es detecta després de la primera infecció greu que pateix la criatura normalment entre els 3 i 6 mesos. Els malalts tenen més facilitat per agafar infeccions que nens sans no agafen i les conseqüències clíniques de les que agafen són molt greus.
El principal tractament és el trasplantament del moll de l'os, ja que la mortalitat dels nadons el primer any de vida sense aquest trasplantament és del 100%. A Catalunya es calcula que amb el tractament, sobreviuen entre un 40 i un 60% dels malalts, una xifra de supervivència que es vol elevar al 95%, les dades que han aconseguit els estats dels Estats Units que ja han implantat aquest cribratge. Així ho ha explicat Pere Soler, del Departament d'Immunodeficiències Pediàtriques de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron a la presentació d'aquest incorporació a la prova del taló, aquest dilluns.
El conseller Toni Comín s'ha mostrat satisfet de poder fer realitat una demanda de les famílies dels afectats i ha recalcat que ''les possibilitats de salvar els 'nens bombolla' s'incrementen'' i ho ha qualificat de ''boníssima notícia''. Ha destacat que Catalunya és el primer país d'Europa que incorpora aquesta prova i s'ha mostrat confiat que altres comunitats autònomes i altres països europeus s'hi sumaran els propers mesos.
La sots-directora general de Promoció de la Salut, Carmen Cabezas, ha explicat que la immunodeficiència combinada greu compleix els requisits perquè s'incorpori a la prova universal del taló i ha defensat que és una prova ''cost-efectiva''. Comín ha detallat que la inclusió d'aquesta malaltia a la prova tindrà un cost d'entre 7 i 8 euros per nadó cada any, cosa que suposa 500.000 euros de la partida de Salut.
La prova del taló es va començar a realitzar a Barcelona el 1970, 12 anys més tard es va generalitzar a Catalunya i mica en mica s'hi ha anat incorporant malalties com ara la fibrosi quística. El 2013, s'hi van sumar 19 patologies minoritàries més. Durant el 2015, la prova del taló es va realitzar als 71.144 nadons nascuts al país i es va diagnosticar 104 casos d'algunes de les malalties que s'estudien.
El periodisme de proximitat necessita del compromís dels seus lectors per defensar un periodisme més independent, lliure i plural.
Subscriu-te ara!
