Investigadors alerten que falta més recerca en el càncer infantil en considerar-se una malaltia poc freqüent

Investigadors alerten que falten més recursos per a la recerca del càncer infantil sobretot perquè es considera una malaltia poc freqüent. "Falta investigació. Encara que el càncer pediàtric sigui una malaltia rara en comparació amb els adults, té un cost emocional en les famílies i els infants molt important", afirma el doctor Pablo Menéndez, investigador de l'Institut de Recerca Josep Carreras, a l'ACN pel Dia Internacional del Càncer Infantil. "En un moment ens va canviar la vida i ens vam trobar en un món paral·lel", diu Cristina Molins, mare del Leo, un nen de 4 anys que està superant una leucèmia limfoblàstica de tipus B. És una de les mares que protagonitzen el documental de la Fundació Carreras per visibilitzar la leucèmia en bebès.

Es calcula que a Catalunya es diagnostiquen entre 170 i 200 casos de càncer cada any en infants de menys de 14 anys, segons recull el Canal Salut. Els càncers infantils més freqüents són les leucèmies, les neoplàsies del Sistema Nerviós Central i els limfomes. La leucèmia, el més freqüent, afecta entre 300 i 400 infants cada any a l'estat espanyol i més d'un terç són menors de quatre anys, segons la Fundació Josep Carreras. La supervivència del càncer infantil s'apropa al 80%, però depèn molt del tipus de tumor. Alguns tenen molt mal pronòstic.

La baixa incidència d'aquestes malalties en dificulta la recerca, sobretot a l'hora de trobar recursos i finançament. "El càncer pediàtric és una patologia amb pocs casos, però requereix els recursos públics oportuns i compromisos privats", assenyala el doctor Menéndez, investigador ICREA de l'Institut Josep Carreras al Campus Clínic, en una entrevista a l'ACN amb motiu del Dia Internacional del Càncer Infantil, el 15 de febrer, aquest dilluns. L'equip del doctor Menéndez ha centrat la recerca en un subtipus de leucèmia molt poc freqüent, la leucèmia limfoblàstica aguda pro B del lactant amb translocació t(4;11) (MLL-AF4+), que afecta menys de 10 infants cada any a l'estat espanyol i la majoria són bebès lactants, amb un diagnòstic molt complicat.

Una altra dificultat amb què es troba la recerca del càncer infantil és que les agències reguladores i la indústria farmacèutica han provat molts dels seus productes en adults, però no en infants, indica el doctor. Aquí s'obre una espècie de dicotomia. D'una banda, no es vol exposar els infants a un assaig clínic, però de l'altra, se'ls està privant d'un possible tractament. Per això des de l'àmbit pediàtric han demanat provar alguns tractaments en infants i ara s'estan obrint programes paral·lels als assajos amb adults.

Un càncer associat al desenvolupament

La medicina de precisió ha permès revelar en els darrers anys que cada tumor té les seves particularitats i mutacions. Però, a més, els càncers infantils són molt diferents als que pateixen els adults. "Els nens creixen i els adults decreixen o envelleixen. Això té unes consideracions importants en el tipus de tumors, ja que són diferents des del punt de vista de l'etiologia, per què es produeixen", explica l'investigador de l'Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras.

El doctor Menéndez explica que els adults estan exposats a agents tòxics que poden afectar les cèl·lules, com per exemple ambientals, la radiació, el menjar, l'alcohol o el tabac. Ara bé, els infants, sobretot els lactants, no han tingut temps de generar mutacions per exposició a aquests factors: "Quan seqüenciem el genoma d'un tumor d'un nen, pràcticament no té mutacions. Són tumors associats a pics de creixement, com quan tenen un o dos anys o en l'adolescència. Això ens porta a pensar que són tumors del desenvolupament que tenen un origen prenatal, és a dir, que es desenvolupen durant l'embaràs".

El Leo i la Cristina

Per donar visibilitat a la leucèmia en lactants i en motiu del Dia Internacional del Càncer Infantil, la Fundació Josep Carreras ha estrenat el documental 'Els bebès també tenen leucèmia', on set mares expliquen el dia a dia des del moment que reben el diagnòstic de les seves filles i fills i les pors i les emocions que envolten la família.

Una d'aquestes mares és Cristina Molins. La vida del seu fill, el Leo, i la seva família va donar un gir el 17 d'octubre del 2019. Els havien demanat des de l'hospital que hi tornessin per repetir una analítica i el Leo, amb 3 anys, ja es va quedar ingressat davant el diagnòstic d'una leucèmia limfoblàstica de tipus B. El Leo pateix la síndrome de Noonan, un trastorn genètic, i en una de les moltes revisions la família havia comentat als especialistes que no dormia bé i havien demanat si els podien derivar a l'hematòleg, ja que havien llegit que aquesta síndrome pot augmentar el risc de desenvolupar una leucèmia.

"El meu cos va reaccionar, però mentalment estava paralitzada", recorda Molins del moment en què van rebre el diagnòstic. "Se t'obre de cop un món paral·lel, on no hi ha volta enrere, només pots tirar endavant", afegeix en una entrevista a l'ACN. La família es va traslladar de Lleida a Barcelona perquè el Leo pogués rebre a l'Hospital Sant Joan de Déu el tractament de quimioteràpia endovenosa, que ha durat un any. És un tractament que deixa les defenses dels infants pràcticament a zero i per aquest motiu s'ha d'interrompre sovint i els ingressos són freqüents.

A l'octubre de l'any passat, acabat el tractament, van poder tornar a casa i ara el Leo està rebent quimioteràpia de manteniment, que, si tot va bé, acabarà a finals d'aquest any. "Aquest tractament és per si hagués quedat alguna cèl·lula amagada o adormida. No es pot saber i per això també és tan important la recerca", recalca la seva mare.

Empatia i xarxes de suport

"És important l'optimisme, però també el realisme. La situació és difícil, és dura, fa mal i et deixa el cor encongit. I s'ha de poder dir que les coses són difícils. Has de poder plorar, abraçar i parar. I llavors agafar energia i tirar endavant", continua Molins sobre aquesta lluita del Leo i la família per agafar-se a la vida; un camí que han hagut de fer enmig del context de la covid-19. De fet, per aquest motiu, el Leo encara no ha pogut tornar a l'escola.

"Quan va començar la pandèmia, vam tenir més por i ens vam tancar molt. Fins aleshores l'energia ens venia de les visites de la família i dels amics. És molt important que et donin suport. Hem fet videotrucades diàries, però de vegades necessites una abraçada", expressa.

Molins destaca que un altre dels grans suports l'ha trobat en altres famílies que ha conegut compartint experiències a les xarxes socials: "Ha estat essencial. Vaig sentir la necessitat de dir, 'estem aquí', de fer-nos veure. I parlant amb persones que estan passant pel mateix que tu, empatitzes d'una manera brutal". La família mostra alguns moments d'aquests mesos al compte d'Instagram @lafuerzadeleo.

La mare del Leo encara parla d'una altra xarxa molt important de suport, el de les infermeres. "Una altra família. El Leo anava a l'hospital com si fos a casa. Ens han ajudat moltíssim", agraeix.

Un conte il·lustrat

La Fundació Josep Carreras també publica un conte infantil il·lustrat, 'El bebè forçut', que explica la història del Gabriel, un nen d'un any que pateix leucèmia, i de la seva mare, l'Almira. El llibre està il·lustrat per la val·lisoletana Cinta Arribas. Segons recull la Fundació Josep Carreras, els autors esperen que aquest llibre contribueixi a "transmetre ni que sigui una mil·lèsima de l'alegria, l'honestedat, la fortalesa i la valentia" dels infants que estan ingressats a l'hospital.

El conte es ven a través de la Fundació Josep Carreras i s'enviarà com a regal als serveis d'oncohematologia infantil de tots els hospitals. Els beneficis del llibre es destinaran als projectes de l'Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras, entre els quals el del doctor Menéndez.