40 anys del primer cas de sida detectat a l'Estat: del diagnòstic "insòlit" a una malaltia de "gran impacte emocional"

 L'Hospital Vall d'Hebron va diagnosticar el primer cas de sida de l'Estat fa 40 anys, l'octubre del 1981. Un home de 35 anys havia ingressat amb diverses infeccions oportunistes i va morir poc després. A l'hospital, li van detectar el que semblava un tumor al cervell, però la biòpsia va revelar una infecció per toxoplasmosi. "Va ser un diagnòstic insòlit", recorda la doctora Carmen Navarro, aleshores cap de Neuropatologia del servei d'Anatomia Patològica. L'actual cap de Medicina Preventiva, la doctora Magda Campins, destaca el "gran impacte emocional" per al pacient i les persones que podien estar contagiades. La sida és ara una malaltia crònica; entre els reptes, trobar-hi cura, reduir els contagis i atendre els pacients que es fan grans.

Un home de 35 anys va ingressar amb una història curta de mal de cap persistent i lesions de color púrpura que es van diagnosticar com un sarcoma de Kaposi, un tipus de càncer de pell provocat per un herpes virus (el VHH-8). Es tracta d'una malaltia que apareix quan el sistema immunitari està en baixa forma i que aviat es va associar al VIH. El pacient s'havia aprimat molt en els darrers sis mesos. A l'hospital, els mals de cap van anar en augment i una part del cos se li va paralitzar i, en un escàner, l'equip mèdic va identificar un tumor al cervell que es va interpretar com una metàstasi del sarcoma de Kaposi. El van operar d'urgència, però quatre dies després, va morir.

La doctora Carmen Navarro, que ara es troba jubilada, va ser l'encarregada d'analitzar el tumor i fer l'autòpsia neurològica. En lloc de cèl·lules tumorals, va identificar cèl·lules parasitades que va associar amb una toxoplasmosi. Aquest resultat els va sorprendre perquè aquesta era una infecció que només es donava en nounats. "Va ser un diagnòstic totalment insòlit", recorda la doctora Carmen Navarro en una entrevista a l'ACN. "Era absolutament raríssim. La toxoplasmosi no era habitual en els adults. Aleshores la vèiem, de forma poc freqüent, en nounats", afegeix.

La neuropatòloga explica que molta gent no es va creure a l'inici el diagnòstic. La doctora Navarro havia fet un primer examen al microscopi òptic i va confirmar-ho amb el microscopi electrònic, on va observar amb claredat els paràsits toxoplasmes, que tenen una estructura molt característica i en diferent fases de divisió. Aquests resultats van coincidir amb els primers casos de sarcoma de Kaposi associats a infeccions oportunistes entre homes homosexuals a Califòrnia i Nova York i l'equip mèdic de Vall d'Hebron es va posar a treballar en l'article que descriuria el primer cas de VIH a l'estat espanyol. També va ser el primer cop que s'associava la infecció per toxoplasma al cervell a la sida i aquesta relació va ser fonamental per a futurs diagnòstics i possibles tractaments. .

L'equip de Vall d'Hebron va publicar el març del 1982 l'article a la revista 'The Lancet', on relacionaven el brot de sarcoma de Kaposi i altres infeccions oportunistes entre la població homosexual i que podien causar immunosupressió. Aleshores, però, encara no s'havia posat nom a la malaltia. El 1983, el viròleg francès Luc Montagnier, de l'Institut Pasteur de París i Premi Nobel de Medicina el 2008, va aïllar i identificar aquell virus que estava causant moltes morts, sobretot entre la població homosexual. Ara bé, la malaltia no va tardar a aparèixer en pacients amb hemofília (per transfusions) o persones amb addiccions a les drogues per via intravenosa i no només homes, també dones i infants pel contagi maternal-fetal.

Aquests dies en què es compleixen quatre dècades d'aquells resultats, la doctora Navarro ha parlat amb els altres signants de l'estudi, internistes i dermatòlegs, i alguns han evocat que ho van passar "malament" presentant el diagnòstic. "La clau va ser la relació tan estreta entre els equips defensant el que vèiem", recalca.

Preguntada per si el fet de ser dones, ella i la dermatòloga que va diagnosticar el sarcoma de Kaposi, havia condicionat l'acceptació dels resultats, la doctora Navarro diu que hi ha reflexionat en diverses ocasions: "D'una banda diria que no, perquè era un diagnòstic molt insòlit, però de l'altra, els caps eren homes molt mascles, molt d'impressionar. A aquests homes, els agrada compartir més amb els homes que amb les dones. Si els ho hagués comunicat un home, potser s'hi haurien assegut més a discutir. Però és una suposició. El que sí que és cert és que, no en aquest moment concret, però al llarg de la carrera he tingut dificultats inherents al sexe".

La doctora Navarro aprofita per destacar la importància dels estudis postmortem i lamenta que a l'estat espanyol se'n facin pocs, com ha passat amb la covid-19, sobretot per la manca de recursos i mesures de seguretat a les sales d'autòpsia i laboratoris: "Aquet dèficit, no se'l pot permetre l'estat ni les autonomies".

L'actual cap de Medicina Preventiva i Epidemiologia de Vall d'Hebron, la doctora Magda Campins, va començar a treballar al servei fa 37 anys. "Cada vegada que es diagnosticava un cas, fèiem els estudis dels contactes. Eren temps en què el VIH era una malaltia estigmatitzada i comunicar als contactes i a la família era molt dur. L'associació de la malaltia els primers anys al col·lectiu homosexual i l'homofòbia van estigmatitzar els pacients i la desinformació i falta de resposta científica no va ajudar a frenar el rebuig social", reflexiona.

Comunicar un diagnòstic suposava un "gran impacte emocional" tant per als pacients com per a les persones que podien estar contagiades, evoca la doctora Campins. Tampoc era senzill el paper dels sanitaris quan no se sabia com es transmetia la malaltia, assenyala l'actual cap de Medicina Preventiva i Epidemiologia de Vall d'Hebron. La doctora Campins recorda que durant els primers anys, per a la majoria de pacients, el diagnòstic era com "una sentència de mort". Hi havia alguns pacients que mantenien càrregues virals baixes del VIH, els anomenats 'progressors lents', però eren molt pocs .

"Fins el 1987, que va aparèixer el primer antirretroviral, AZT, un fàrmac que impedeix la replicació del virus, no podíem fer gaire per als pacients. Però tot i que semblava que en milloraria la supervivència, aquesta primera família d'antirretrovirals era molt tòxica. No va ser fins el 1996 que canvia la història i el pronòstic de la malaltia quan apareix un còctel de tres fàrmacs que reverteix la mortalitat", explica el doctor Vicenç Falcó, cap del Servei de Malalties Infeccioses de Vall d'Hebron i investigador del Grup de Malalties Infeccioses del VHIR.

Durant els següents anys, el tractament va funcionar amb inconvenients. Els pacients s'havien de prendre moltes pastilles, el tractament tenia una toxicitat alta i interaccionava amb altres medicaments. El 2005 van aparèixer tractaments més eficaços i menys tòxics, però el salt qualitatiu va arribar entre el 2012 i el 2015, amb una nova família de medicaments que van solucionar els principals problemes: fàcils de prendre, baixa toxicitat i sense interaccions.

Cura, prevenció i atenció a les persones grans amb VIH, els grans reptes actuals

En 40 anys, la sida ha causat la mort de 35 milions de persones. Cada any s'infecten 1,5 milions de persones i 38 milions de persones hi conviuen. Es calcula que a l'estat espanyol hi ha 3.000 noves infeccions cada any. A Catalunya, es diagnostiquen uns 600 casos de VIH, una xifra que representa de mitjana quasi uns dos diagnòstics al dia. Gràcies als tractaments, és una malaltia crònica i els pacients tenen una supervivència similar a la resta de la població. Amb tot, encara moren 690.000 persones cada any a països de renda mitjana i baixa. I, tot i que s'investiga des de fa quatre dècades, segueix sense haver-hi cura.

Aquest és un dels principals reptes actuals. Altres són diagnosticar la malaltia a les persones que no saben que estan infectades i la prevenció. Hi ha fàrmacs preventius, com la PrEP o profilaxi preexposició, que eviten el contagi. S'administren molècules antirretrovirals a persones amb probabilitats d'infectar-se, però aquestes teràpies no són accessibles a països en vies de desenvolupament. A Catalunya, la PrEP es va incorporar el 2019 al sistema públic, però l'any passat, els centres que la dispensen van alertar de llargues llistes d'espera per rebre-la, sobretot per l'impacte de la pandèmia en el desplegament del programa. Un dels programes referents a Catalunya és Drassanes Express, ubicat al CAP de Drassanes, ajuda a detectar i tractar la infecció i reduir-ne incidència. Un altre dels principals reptes és tenir cura de la gent contagiada que es fa gran.

Una de les línies de recerca, l'estratègia 'shock and kill'

Per curar la sida, hi ha dues grans vies d’investigació: aconseguir una vacuna preventiva o noves estratègies de tractament que permetin eliminar el virus. "No s'ha trobat una vacuna perquè el virus de la sida, quan es replica a les cèl·lules, té una gran habilitat per crear mutacions, fins a 6.000 cops més que un virus de la grip", explica la doctora María José Buzón, responsable de la línia de Recerca Translacional del VIH al grup de recerca en Malalties Infeccioses del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), en declaracions recollides per Vall d'Hebron.

La doctora Buzón i la doctora Meritxell Genescà, investigadora del Grup de Malalties infeccioses del VHIR, estan al capdavant de les diferents línies d'investigació del VHIR, centrades en l'estratègia 'shock and kill', reactivar el virus latent i atacar-lo. "El virus de la sida és molt hàbil perquè s’amaga en estat latent en reservoris, de manera que és capaç de burlar els tractaments antirretrovirals i el sistema immunitari. La persona infectada corre el perill que els reservoris s'activin amb una infecció com un refredat i comenci a reproduir virus a milions. Per això, el tractament amb antirretrovirals no es pot deixar mai", explica la la doctora Buzón.