Familiars de malalts d’Alzheimer demanen més finançament públic i denuncien la inoperància de l’administració

La Federació Catalana d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de Catalunya (FAFAC) ha demanat aquest dilluns a l’administració pública més finançament i ha denunciat la seva “inoperància i oblit” respecte els malalts. Aprofitant que s’acosta el Dia Internacional de l’Alzheimer, aquest dimecres, FAFAC ha sol·licitat “un augment pressupostari” dels diners dedicats a tractar la demència, “més recursos per la investigació” i rebre les subvencions que els corresponen amb antelació. “No pot ser que rebem al desembre les ajudes de tot el curs”, ha dit el portaveu de l’entitat, Josep Gasulla. Han afegit que no tenen diàleg amb l’administració i que han deixat de demanar reunions amb Drets Socials i Salut perquè mai els donen cita.

A dia d’avui no existeix un cens a Catalunya sobre el nombre de persones que pateixen Alzheimer o alguna altra demència similar. No obstant, FAFAC considera que un càlcul aproximat seria que unes 150.000 persones a Catalunya són malalts d’aquesta malaltia, un 10% de la gent de més de 65 anys.

Els seus familiars estan agrupats en diverses associacions que, al seu temps, estan aglutinades sota el paraigües de la Federació d’Associacions de Familiars de persones amb Alzheimer de Catalunya i aquest dilluns han donat una roda de premsa a l’Ateneu Barcelonès per reclamar més finançament a l’administració pública.

El Pla de Dependències de Catalunya, “paper mullat”

Una de les peticions principals que ha fet FAFAC és un augment pressupostari de la despesa de les conselleries de Salut i de Drets Socials en l’atenció als malalts d’Alzheimer i els seus cuidadors. En concret, demanen que es dediqui finançament a executar el Pla de Dependències de Catalunya.

“El pla està penjat a la pàgina web del Departament de Salut des del mes de maig. Però sense finançament no serveix per res”, ha lamentat el president de FAFAC, Josep Gasulla. “Està molt bé dir que atendràs a l’atenció primària, que atendràs a l’atenció especialitzada... Diu moltes coses el Pla de Dependència. El que passa és que si no ho acompanyes de recursos, no serveix de res i es converteix en paper mullat”, ha afegit.

FAFAC també ha demanat més diners per les famílies que han de cuidar un pacient d’aquest tipus. L’entitat ha quantificat les despeses totals anuals de les cures en 31.000 euros i ha assenyalat que el sou mitjà a l'Estat està molt per sota. “De fet, segur que ara, amb la inflació, el cost deu ser encara més elevat”, ha comentat Gasulla.

Una altra reclamació ha estat que es doti de recursos a la investigació. “La pandèmia i les vacunes han demostrat que tenim bons investigadors”. I ha continuat: “Fa 25 anys que en l’Alzheimer no hi ha un avenç important perquè, malauradament, vivim en un país que gasta el doble en la investigació de l’alopècia que en la recerca sobre la demència”.

Reclamen rebre les subvencions amb temps

Les entitats, davant la insuficiència del teixit públic per atendre els seus familiars malalts, s’han encarregat d’anar obrint centres de dia i residencials per ells. En total, aquests centres suposen més de 300 professionals de la salut contractats com psiquiatres o infermeres.

La Laura, una dona de Cervera, explica que el centre de dia que hi ha allà l’ha impulsat l’associació de familiars que ella i sis dones més van muntar fa uns anys quan es van trobar que tenien familiars amb Alzheimer i no sabien què fer. “Vam començar sent afectats que fèiem el que podíem i ara som una empresa que presta un servei especialitzat que les famílies agraeixen molt”, detalla la Laura.

“Un malalt amb Alzheimer necessita moltíssima atenció especialitzada: els primers anys li cal estimulació cognitiva per endarrerir el deteriorament, però després, quan s’oblida de les coses més bàsiques i ha de viure al llit, necessita cures, massatges i alimentació. Tot això no es pot fer a casa”, argumenta..

El centre de dia de Cervera l’obren a les 9 del matí i a les 8 del vespre tots els pacients -més de 30- ja han estat recollits pels seus familiars. Hi treballen 14 persones. I per mantenir aquest centre calen subvencions. “Sinó cada pacient hauria de pagar 2.000 euros al mes”, diu la Laura.

El problema és que aquestes subvencions les reben sempre a mig curs, al desembre. “No pot ser”, ha declarat la Laura. “Del setembre al desembre hem de pagar nòmines i cobrir una sèrie de despeses sense saber quina part la cobrirà l’administració. La part que no cobreixen i que es queda sense pagar l’hem de finançar amb esdeveniments solidaris que organitzem”.

A més, les entitats consideren que les quantitats que reben són insuficients i que la dotació hauria de créixer.

Sense diàleg amb l’administració

FAFAC també ha denunciat que no tenen un canal de comunicació fluid amb l’administració per traslladar aquestes demandes. Han explicat que l’última reunió que van tenir amb el Departament de Drets Socials, a qui dirigeixen les seves reclamacions, la van tenir abans de la pandèmia. “Hem deixat de demanar reunions perquè mai ens donen cita”, ha comentat amb tristesa la vicepresidenta de l’associació, Inma Fernández.

Fernández, a més, considera que hi ha una gran manca d’informació per les famílies que tenen un malalt d’Alzheimer. “Estem perdudes. Som famílies que, de sobte, hem de fer un màster sobre el sistema de salut i d’ajudes públiques perquè ningú t’explica res”, ha senyalat.

També ha criticat que l’ajuda principal que reben les famílies, l’ajut per ser una persona dependent, trigui dos anys en arribar. “Dos anys és una eternitat per un malalt d’Alzheimer”.