L'autisme, el meu fill es invisible

Sóc la mare d'un nen petit, afectuós, curiós, intel·ligent, mogut… I també amb condició AUTISTA.

Els nens/es amb autisme no tenen cap característica física diferent de qualsevol altre, és habitual escoltar frases de persones que amb bona intenció diuen "ah, doncs no sembla autista", fins que de cop li ve una crisi forta, en qualsevol moment i lloc, veus mirades i escoltes comentaris com "quin nen més histèric"., hi ha massa ignorància i manca d'empatia.

Per a la família suposa un xoc emocional i també econòmic per la falta d'ajudes. El TEA no és una malaltia, no te cura, però amb teràpies es pot millorar la conducta, millorar situacions i preparar cap a la vida adulta a un món no adaptat.

És un espectre perquè hi ha molta diversitat dins l'autisme (no verbals, hipersensibles a soroll, hiperactius, passius…).

La meva queixa és la falta de cohesió en els organismes públics que haurien de protegir al meu fill. La gimcana a cegues que fem les famílies durant anys, ja que ni a l'Ajuntament ni al Consell Comarcal del Garraf no existeix cap protocol de passos a seguir, ni tríptic ni res.

Actualment va a una escola pública a Vilanova, enamorats de l'equip de mestres, però veient de nou falta de formació en la majoria d'escoles i instituts de tot Garraf amb els alumnes TEA. Anem amb plaça NEE (necessitat especial) no tenim vetlladora i falta adaptar espais amb pictogrames, zones de relaxació mentre el meu fill té una crisi.

Amb Autisme amplies vocabulari de sigles i conceptes: CDIAP, CSMIJ, EAP, La Plataforma, Benestar Social, neuropediatra, ados, adir, teràpia ocupacional, teràpia de conducta, beca mec, targeta cuida'm, discapacitat les tardes d'una mare amb fill/a amb TEA són carreres per anar a teràpies (són costoses, molt ), nosaltres en treballar els dos no hem rebut cap beca per teràpia, tot ho assumim com podem.

Tampoc hi ha cap sala de psicomotricitat o espai adaptat on jugar a Vilanova (per a petits l'ajuntament cedeix el cau dels petits, per als jubilats també hi ha espais d'obra social…) però per autisme no hi ha cap local o espai amb zona de psicomotricitat o relaxació, no podem anar a parcs a la sortida de classe per les crisis amb tant soroll i volum de nens/es, així que les nostres sortides són passejades buscant algun parc en hores més tard i amb poca gent. I encreuant dits que no s'escapi corrents al mig de la carretera, cada cop que escolta una ambulància.

El tema del diagnòstic és lentíssim per la llarga cua d'espera per la prova adòs (si es fa pagant a Sant Joan de Déu són 600); al Cdiap afortunadament la fan però atén a gran volum de nens i nenes de moltíssimes poblacions i l'espera és llarga. Estem molt agraïts de tot el suport que li donen al nostre petit.

Per la discapacitat el mateix...pot ser d, un any d'espera un cop presentats diversos informes a Benestar Social i encreuar dits per a tenir un mínim del 33%, després de nou a esperar divuit mesos més per rebre l' ajuda.

Tema vetlladora a escoles una lluita amb EAP i dept. D'Educació. Si volem Escola Inclusiva doneu formació a tots els professors i professores, començant des de les llars d'infants, primària, secundària i instituts! Vam tenir una experiència horrible en una llar d'infants pública de Vilanova: on la mestra va arribar a dir davant de famílies i nens/es frases com "no toqueu al nen que està malalt", en lloc de promoure que és relaciones. A secundària, institut… Els alumnes en TEA son blanc fàcil de les burles i assetjament.

Sales d'espera de pediatria i urgències, per sort vam aconseguir la targeta cuida'm, però no veig cap pictograma visible que li expliqui que anem al metge, que ha de fer silenci. Això els ajuda a calmar-se, ni formació als metges que l'atenen, és com si fos un extraterrestre, m'han arribat a dir frases "aquest nen hem té mania", ara ja saben que quan ve no han de dur bata blanca per exemple.

Cal fer ja un PROTOCOL a través de tríptics o informació web detallant tots els passos a seguir i començar a treballar conjuntament. 

El tema ajudes també és complicat, que si Hisenda, que si seguretat social, demanar beca mec per teràpies, demana vetllaora, demanar suport de monitors per casal d'estiu… Tampoc hi ha cap guia de recursos que ho unifiqui.

La detecció precoç al voltant del 1r any de vida és vital, el temps per detectar i treballar-ho, el suport a les famílies és molt necessari. Cal que totes les institucions vinculades treballin conjuntament (Pediatres, psicòlegs, associacions, ajuntament, consell comarcal, cdiap, eap, plataforma, benestar social…)

El 2 d' abril és el Día de l'Autisme, per a nosaltres ho es cada día.