Pares i mares de fills amb diversitat

El naixement d'un fill implica canvis en la relació d’una parella, caldrà reconstruir i reformular, entre altres, l'organització familiar, però quan aquest fill presenta alguna patologia física o mental, les coses prenen una altra dimensió.

Per tant, per poder oferir el suport que necessiten les famílies de fills amb diversitat, hem de conèixer quines són les preocupacions i actuacions vers el fill/a.

I és que les persones amb alguns tipus de diversitat funcional han de poder viure de forma independent i participar plenament de tots els aspectes de la vida.

Els Estats han d’adoptar les mesures adients per garantir l'accés d’aquestes persones, amb igualtat de condicions que les altres, a l'entorn físic, al transport, a la informació i a les comunicacions, inclosos els sistemes i les tecnologies de la informació i les comunicacions, i als serveis i instal·lacions obertes, o d'ús públic, tant en els pobles com a les ciutats.

Els poders públics han de garantir el dret en igualtat de condicions de totes les persones, a viure a la comunitat, amb opcions iguals a les de les altres, i han d’adoptar mesures efectives i pertinents per facilitar el ple gaudi d'aquest dret a tothom, amb plena inclusió i participació a la comunitat.

Igualment, s’han de prendre mesures efectives per pisar fi a la discriminació en totes les qüestions relacionades amb el matrimoni, la família, la paternitat i les relacions personals, i s’ha d’aconseguir que existeixi igualtat de condicions amb les altres.

Cal reconèixer el dret a un nivell de vida adequat per a elles i les seves famílies, un fet que inclou alimentació, vestit i habitatge adequats. Una millora contínua de les seves condicions de vida, i s’han de prendre mesures per salvaguardar i promoure l'exercici d'aquest dret sense discriminació per motius de la diversitat.

És responsabilitat de la societat ajudar a la millora de la qualitat de vida i el benestar de les persones amb atenció a la diversitat i de les seves famílies. Les famílies són els agents més pròxims als fills que intervenen en el seu desenvolupament, en el seu aprenentatge i es constitueixen en el model que s’ha de seguir.

Per això, el benestar de l’infant, del jove, de l’adult, està interrelacionat amb el benestar de la família i a l’inrevés. Cada família té el seu propi model de convivència dins del qual es desenvolupen les relacions familiars.

Però cal tenir en consideració que quan un dels membres presenta diferents capacitats, el model de convivència i les relacions familiars resulten afectades.

“La necessitat de cuidar i ser cuidats és una experiència que totes les persones tenen des del naixement fins a la mort. Cuiden els pares els seus fills, cuiden els metges i el personal sanitari els malalts, els educadors els seus estudiants, els fills les persones malaltes o amb alguna dependència. L'ètica de la cura forma part de l'ADN de l'ésser humà.” Jose Daniel Rueda Estrada

Les persones amb diversitat esdevenen un grup vulnerable i nombrós. La nostra societat, tal com funciona, massa vegades els ha mantingut en unes condicions d’exclusió. Per aquest motiu aquest col·lectiu ha vist minvats els seus drets bàsics i la seva llibertat; com a conseqüència, ha vist condicionat i obstaculitzat el seu propi desenvolupament personal.

Els educadors i educadores socials hem comprovat com s’han vist afectats pel fet de no poder gaudir de recursos i serveis per a tota la població, sobretot en les possibilitats d’ajudar-los amb les seves capacitats al progrés.

Les famílies esdevenen doncs el primer nucli socialitzador, s’han convertit en el pilar de suport emocional i psicològic de les persones amb diversitat i, el més important, assumeixen la responsabilitat de fomentar l’autonomia i la presa de decisions.

I és també, la família la que ha pres el paper de minimitzar les barreres que es troben en el camí cap a la vida adulta.

És l’actitud positiva de la família la que determina clarament l’autoestima i la millora d’aquestes persones, en oposició a la sobreprotecció i la desconfiança que limiten les seves oportunitats, provocant clarament exclusió.

“Els joves amb discapacitat intel·lectual es troben amb barreres que els poden dificultar el seu procés de transició a la vida adulta. A través d’aquest estudi, es vol conèixer l’experiència d’alguns joves amb discapacitat intel·lectual durant el seu procés de transició a la vida adulta i quin impacte hi ha tingut el paper dels seus pares i mares. També es vol conèixer algunes actituds que poden tenir els pares vers el seu fill/a amb discapacitat intel·lectual durant aquest procés de transició, i quin treball conjunt fan els professionals dels serveis amb les famílies respecte a aquesta qüestió. S’han pogut assolir els objectius de l’estudi i s’han pogut conèixer les opinions dels participants mitjançant entrevistes semi-estructurades a joves amb discapacitat intel·lectual i als seus educadors i educadores socials dels serveis on participen.

Una de les conclusions principals de l’estudi és que el paper dels pares i mares en el procés de transició a la vida adulta dels seus fills/es amb discapacitat intel·lectual és rellevant. Depèn quines siguin les actituds vers el seu fill/a amb discapacitat intel·lectual, tindrà un impacte positiu o negatiu sobre el jove i, per tant, poden facilitar-li o bé dificultar-li aquest procés de transició.” Júlia Juvanteny i Palomeras, en el seu treball de final de grau d’educació social.

Els pares són els principals cuidadors dels seus fills per a la resta de les seves vides, però també trobem famílies que són força reticents a voler adoptar aquest paper indefinidament.

Podem afirmar, doncs, que existeix molt poc suport institucional per a aquestes famílies, fet que minva les seves opcions i fa que sovint es vegin obligats a assumir en solitari les responsabilitats de l’atenció primària.

Els educadors i educadores socials sabem que els cuidadors necessiten estar ben informats del funcionament del sistema, poder comunicar les necessitats específiques de les persones amb diversitat.

Cal, doncs, poder millorar la qualitat de vida de les famílies, coneixent les seves prioritats i els factors més importants, i els de major influència per a elles.

Finalment, cal afirmar que les persones amb diversitat funcional necessiten disposar , al llarg de la seva vida, d’ajuts i suports més o menys continuats i sempre que els necessitin. Aquesta ha de ser una tasca prioritària amb l’objectiu d’assolir la millora de la seva independència, en les seves relacions, en la participació escolar i comunitària i en el seu benestar personal. En poques paraules, treballar per aconseguir la plena inclusió i millorar la seva qualitat de vida.

“Per a mi no hi ha discapacitat, sinó persones amb capacitats diferents. Aquesta és la meva manera de vincular-me amb els altres al món.” Andrea Negri:

Joan Rodríguez i Serra és educador social (joanr.educadorsocial@gmail.com)