L'autisme, una realitat massa crua...

Arran de la notícia apareguda en el Telenotícies Nit de TV3 sobre el calvari d’uns pares amb el seu fill autista. 

Aquest tema desperta un debat profund i molt interessant, atenent que s’expressa des de diferents mirades. Una, la de la primera persona, uns pares que han de gestionar una realitat que massa sovint es passa en solitari. L’altra, la dels professionals que han de treballar amb aquest trastorn que afecta (segons fons mèdiques) a més d’una vintena de nois i noies a Catalunya.

Els educadors i educadores socials sabem que massa vegades la manca de recursos humans i materials no permeten ajudar a aquestes persones i a les seves famílies com caldria. Famílies com la del Martí, un noi discapacitat intel·lectual, amb obesitat i un trastorn disruptiu, amb el grau màxim de dependència i reconeguda una discapacitat de més del 80%.

Parem un moment per analitzar què succeeix amb algú que pateix sovint brots d'agressivitat de forma imprevista i que són incontrolables.

Per la majoria dels humans, si prenem les paraules del Sr David Bueno, doctor en Biologia i expert en neurociència, “l’agressivitat és una emoció. Les emocions són patrons de conducta que les persones manifestem de forma no conscient encara que després es poden racionalitzar i reconduir. Les emocions són reaccions instintives que es posen en marxa davant de situacions que demanen una resposta immediata. Per exemple, la por és una emoció que apareix al mateix instant que rebem una amenaça. Només després de la contracció muscular inicial o quan ja estem corrents que comencem a reflexionar sobre la situació. Les emocions són bàsiques.

De fet, l’agressivitat neix d’una altra emoció: la ira. La ira és una forma de resposta davant d’una possible –real o imaginada– amenaça. Davant de la ira es desencadenen reaccions d’agressivitat defensiva; una espècie d’autoprotecció. Per exemple, si una persona em vol fer mal li dono una empenta per apartar-la. Aquesta reacció defensiva és instintiva i confirma que, igual que tots tenim un punt de por, alegria, curiositat o fàstic, tots tenim un punt d’agressivitat; sinó no sobreviuríem.

A partir de l’agressivitat pot néixer o no la violència. L’agressivitat és només biològica. En canvi la violència es nodreix de l’agressivitat, però, a més, incorpora una part cultural darrera que la porta fins a extrems innecessaris. Per exemple, ara entra algú amb la intenció de fer-me mal. L’aparto d’una empenta (agressivitat) però un cop neutralitzat segueixo donant-li cosses. Això ja és violència”.

En els trastorns d’espectre autista, coneguts com a TEA l’agressivitat es presenta amb diferents formes. Malgrat això, no tots els infants amb autisme presenten agressivitat i falta de control d'ira, n’hi ha que tenen dificultats emocionals i conductuals davant de les situacions d'estrès.

Les explosions d'ira apareixen més clarament en entorns de confiança, en altres s’han de contenir molt. Alguns infants amb TEA tenen dificultats per regular les seves emocions, és a l'adolescència, amb els canvis hormonals que poden desencadenar diversos comportaments. 

Les dificultats per comprendre i manegar adequadament les seves emocions, provoca que per a molts i moltes es manifesti un sentiment de culpabilitat davant del seu comportament.

Les explosions d'ira són una forma de comunicar malestar, els educadors i educadores socials sabem que cal fer un treball de gestió emocional i autoconeixement.

Cal, doncs, dotar als pares i mares d'eines i estratègies l'autoregulació. També es fa evident la necessitat de suport de professionals especialitzats i estratègies d'intervenció adequades per a ajudar-los.

Experts en el treball amb TEA apunten que és necessari en les intervencions minimitzar els dèficits d'interacció i comunicació social, els símptomes nuclears i els símptomes associats. S’ha de millorar també l'autonomia i el funcionament, per facilitar l'aprenentatge amb l'adquisició d'habilitats de la vida quotidiana i el desenvolupament d'activitats d'oci i disminuir totes les conductes que interfereixen.

En les conductes agressives, cal treballar el trastorn del processament sensorial, vigilar que estímuls com ara sons, llums o colors puguin provocar respostes agressives en alguns infants. És molt important saber que aquests estímuls afecten els infants i que cal treballar per crear un entorn que minvi la sobreestimulació.

Hem de saber gestionar la frustració i l'agressivitat en els infants amb autisme. Aquest és un repte molt complicat adaptat a les seves necessitats. Sabem que amb un suport adequat i la participació activa de les famílies, és possible ajudar els infants a desenvolupar habilitats d'afrontament i millorar-ne la qualitat de vida.

En resum, els Trastorns de l'Espectre Autista (TEA) es caracteritzen per les dificultats en la interacció social i en la comunicació, la seva gravetat pot variar. Per a alguns els símptomes provoquen un menor impediment, per a altres, a l'extrem de l'espectre, poden ser més greus i, fins i tot, interferir en la seva vida quotidiana.

Raquel Montllor explica “per intentar fer amics imitava davant del mirall les cares de la gent. De petita, com que no podia mirar els ulls dels altres, els llegia les celles o la boca, i al final vaig aconseguir mirar tot el perfil de la cara menys els ulls. Però no en captava l'expressió, només sabia veure si estaven o molt contents o molt tristos. A més, tampoc podia contestar al moment allò que em deien, necessitava temps per processar el que escoltava.

Va estudiar tres carreres, és mestra d'anglès, educadora social i psicopedagoga.”

Joan Rodríguez i Serra és educador social (joanr.educadorsocial@gmail.com)