Morir en las residencias en tiempos de Covid19

Durante el periodo de confinamiento estricto debido al Covid19 toda la realidad informativa se centró en esta enfermedad y, de manera muy importante, en la mortalidad asociada a la misma. A partir de un momento determinado, las muertes en las residencias de mayores tomaron un gran protagonismo en los medios. Podríamos decir que la realidad obligó a romper dos tabús muy asentados todavía en nuestra sociedad: el tabú general de la muerte y el tabú particular de la muerte en las residencias. Es decir, el mismo tabú pero que, sorprendentemente, aparece aún más reforzado en el segundo caso como si quisiéramos olvidar que casi el cien por cien de las personas que entran en una residencia de mayores lo harán para pasar allí el último tramo de su vida. Por eso, aunque resulte una sorprendente anomalía, todavía se hace necesario recordar que todas y todos moriremos y que reflexionar sobre que esta realidad incontestable nos alcanzará algún día es una de las maneras que nos permitirán acercarnos lo más posible a nuestra idea y deseo mayoritario de tener una buena muerte. Por el contrario, la negación y ocultación de este hecho ineludible a través del tabú nos conducirá en muchas ocasiones a un proceso de muerte en el que no seremos no sujetos del final de nuestra biografía, sino objetos pasivos de la misma. Y, desgraciadamente, y con muchas probabilidades, nos veremos zarandeados por unas decisiones tomadas por otras personas, sean éstas nuestras familias o sean los y las profesionales que nos atiendan. Sus decisiones nos llevarán en ocasiones, siempre serán demasiadas, a muertes marcadas por el encarnizamiento terapéutico, una práctica que no alargará nuestra vida sino nuestra agonía y nuestro sufrimiento hasta límites indecibles. En DMD escuchamos muchas historias de encarnizamiento ejercido sobre personas mayores, muy mayores, que duelen, y mucho, incluso sin estarlas viviendo de primera mano, cuando las oímos de boca de personas que nos buscan porque ya no pueden callar más tanto horror.

Como se ha ido señalando en los diferentes comunicados ligados al Covid19 hechos públicos por nuestra asociación, el acento en la información proporcionada por los medios durante la pandemia se ha centrado en la necesidad, que se plateaba como incontestable y la única deseable y posible, de ingresar a las personas más graves en centros hospitalarios y en las UCIs. También en el caso de que estas personas vivieran en residencias. Esta presión informativa ha dejado en los márgenes, e incluso en la inexistencia que alimenta lo no dicho, cuestiones importantísimas de las que prácticamente no se ha hablado en los medios a pesar de nuestros intentos de sacarlas a la luz. Así, no se han recordado casi nunca en estos tiempos de pandemia los derechos que tenemos las personas enfermas: a la información clínica y, una vez obtenida ésta, a ser nosotras las que tomemos las decisiones referentes a nuestros cuerpos a través del consentimiento informado que exige cualquier actuación médica. Estos derechos, de los que tan poco se ha hablado, están recogidos en las leyes desde hace años, incardinados en el centro de nuestro derecho a la autonomía como pacientes: Ley española 41/2002 y, para el caso específico de Cataluña, Ley catalana 21/2000 y artículo 20 del Estatuto de Autonomía de 2006, además de las diferentes leyes de muerte digna vigentes en algunas comunidades). Olvidando estos derechos, también en esta ocasión y de manera quizás más generalizada en el caso de las y los mayores, las personas enfermas graves de Covid19 han sido cosificadas en los medios de comunicación, convertidas en objetos de las decisiones y visiones del mundo de otros y no en sujetos autónomos de sus propias decisiones. Unas decisiones que, según estas leyes, han de ser tomadas por ellas y respetadas siempre. 
  
Por eso es fundamental recordar que, también en tiempos de pandemia y también para las personas mayores, si estamos en una situación que nos permita tomar decisiones, hemos de ser informadas de la situación de una manera veraz y comprensible y tenemos que ser nosotras las que demos consentimiento, o no lo demos, a las terapias que se nos propongan, que podremos aceptar o rechazar según nuestra situación, los pronósticos respecto a nuestra recuperación y sus posibles secuelas y, sobre todo, de nuestros valores vitales. Y, claro, también, aunque parezca una obviedad, tenemos que insistir en señalar que no todas las personas mayores tienen los mismos valores vitales ni se encuentran en la misma situación biológica y biográfica. Es importantísimo recordarlo porque las personas mayores han perdido su individualidad en la información sobre el Covid19 que han dado casi todos los medios de comunicación y han sido convertidas en un colectivo sobre el que hablaban los demás y dentro del cual no parecía haber ningún tipo de diversidad.

Esta generalización que han hecho los medios de comunicación con las personas que componen de manera uniforme, según casi todos ellos, el colectivo de la gente mayor me ha recordado a la manera en que todavía hoy se trata a otros colectivos y a cómo se nos homogeneizaba y cosificaba a las mujeres hasta hace poco tiempo, e incluso a veces todavía hoy. El ejemplo más claro era, y es, la utilización del concepto “mujer”, así en singular, para referirse a un colectivo que encierra dentro de él un sinfín de diversidades. Y esto está pasando también cuando se habla, a menudo, de la gente mayor en lugar de hacerlo de las personas mayores.

Para combatir esta uniformización volveremos a recordar, una y otra vez, que no todas las personas mayores tienen los mismos valores vitales ni la misma situación biológica y biográfica. Pero claro, si las tratamos como un todo y tampoco las escuchamos, hablaremos por ellas y las cosificaremos. Como decía Gloria Cantarell en un artículo publicado en Infolibre el 9 de julio pasado: “La actual pandemia ha evidenciado diversos vicios ocultos de nuestra sociedad. Uno de ellos, y no menor, es que hemos dejado sin voz a las personas mayores. Se ha opinado sobre qué piensan, qué sienten y qué merecen estas personas, lo decimos y lo publicamos, pero ¿se lo hemos preguntado a ellas? Nosotros, la sociedad, hemos permitido que la rigidez de las normas en algunas residencias y la soledad en algunos domicilios hayan silenciado su voz. Y, si ya es grave que las personas no puedan escoger cómo quieren que sea su día a día, no es menos grave que no les preguntemos, ni les ayudemos a reflexionar, sobre cómo querrían que fuese su final de vida. El respeto es el pilar básico de la atención a las personas. Sin respeto no hay libertad ni dignidad.”

Por poner un ejemplo de que algunas personas mayores, cuando tienen forma de expresarse públicamente, vehiculan diferentes valores vitales, asentados en una reflexión serena de larga duración, podemos citar a Eduardo Goligorsky, escritor argentino afincado en Cataluña, que publicó el dos de abril un artículo en Libertad Digital titulado “La ley ausente”. En él defendía la legalización de la eutanasia y entraba en el debate, que los medios habían convertido en un verdadero escándalo, sobre los criterios de selección para entrar en las UCIs publicados por la SEMICYUC. Terminaba Goligorsky su artículo de la siguiente manera: “Esto no es una reflexión retórica y oportunista. Quien la firma, titular de un testamento vital y antiguo afiliado a la Asociación Derecho a Morir Dignamente, es el primero en renunciar a ocupar, con 89 años recién cumplidos, una plaza en la UCI que pueda salvar la vida de alguien más joven y con muchas expectativas por delante, cualquiera que sea su clase social, nacionalidad, etnia, religión e ideología. Respeto los derechos y la opción de los ancianos empeñados en abrazarse a su supervivencia, pero creo que también deben respetarse los derechos de quienes pedimos dejar paso a los más aptos para disfrutar de la vida y servir a sus semejantes”. Como podemos ver en esta cita, la pretendida homogeneidad del colectivo de los mayores oculta la diversidad de opiniones que podemos encontrar si nos decidimos a escucharlos y dejamos de hablar por ellos o con la voz de algunas familias que no nos hablan de lo que quieren sus seres queridos, sino de lo que ellas quieren para sus seres queridos, que son dos cosas que pueden ser muy distintas. Tenemos que escuchar la diversidad de las voces de las personas mayores porque solo si lo hacemos y respetamos su derecho a la autonomía se podrán evitar esos maltratos de los que desgraciadamente nos llegan noticias alarmantes casi todos los días.

Conocer esos maltratos de los que nos informan los medios nos interpela fuertemente como sociedad y como individuos y hay que acabar con ellos desde ya. Ahora bien, no pueden quedar en el terreno de lo no dicho, de lo no informado, los maltratos que a veces se derivan de hospitalizaciones precipitadas, por no contar con los medios suficientes, que provocan muertes indignas en las ambulancias, en los servicios de urgencias y en las primeras horas de hospitalización. Y tampoco pueden quedar fuera del foco informativo los maltratos derivados de medidas de encarnizamiento terapéutico en las UCIS que nunca serán éticas y menos que nunca si se toman sin tener en cuenta los deseos y la voluntad de las personas. Quizás una reflexión heredada de esta pandemia que nos puede permitir avanzar hacia unos finales de vida mejores deba poner el foco en la importancia que tiene el detenerse a analizar lo que supone el ingreso en la UCI de las personas muy mayores: ¿puede haber revestido, y revestir todavía, en muchas situaciones las formas del encarnizamiento y la obstinación terapéutica más que suponer un medio para salvar vidas dignas?, ¿habrá conducido a procesos de muerte inhumanos, indignos? De todas las informaciones que se han vertido y se siguen vertiendo en los medios sobre las muertes de las personas mayores causadas por el Covid19 en pocas ocasiones, casi podríamos decir que en ninguna, hemos podido encontrar informaciones que pudieran alimentar esta reflexión y nos condujeran, al menos, a formularnos y buscar respuestas a estas preguntas. 

Y, claro, adelantándome a algunos comentarios que se podrían hacer sobre estas reflexiones, no olvido que es cierto que algunas, seguramente muchas, de las personas que se encuentran en las residencias quizás ya no tengan la capacidad legal para tomar decisiones, tanto porque hayan sido incapacitadas legalmente, como porque tengan grados avanzados de demencia u otras patologías incapacitantes, como sucede en muchas ocasiones. Pero, en este caso, también se ha echado a faltar en la información aportada por los medios de comunicación alguna referencia a que algunas de estas personas quizás habían tomado estas decisiones previamente a través de un testamento vital –otro de los instrumentos legales totalmente obviados en las informaciones sobre el Covid19– en el que habrán dicho las actuaciones médicas que quieren y no quieren recibir, por si cuando se han de tomar decisiones ya no pueden expresarse. En situaciones como las que hemos vivido, la necesidad de promocionar el testamento vital por parte de las administraciones públicas, a las que no cejamos de insistir en este sentido sin lograr muchos resultados, se ha visto más claramente que nunca. Y los medios de comunicación pueden jugar, y no lo han hecho, un papel muy importante de información a la ciudadanía sobre este derecho. En la situación provocada por el Covid19 lo hemos echado a faltar una vez más.

Para intentar contrarrestar este silencio, por nuestra parte, hemos querido evidenciar la importancia del testamento vital también en la situación de pandemia, también en las residencias. Por eso, el cinco de mayo publicamos en la web de DMD-Cat dos casos que ponían en evidencia la importancia de tener formalizado el testamento vital para morir mejor en las residencias. Uno se había dado en Lleida. Otro de Barcelona. Contábamos lo siguiente: En Lleida, una mujer de 94 años murió de Covid-19. Su hijo está muy agradecido a nuestra asociación porque hacía un año, a petición de su madre, la habíamos ayudado a redactar e inscribir en el Registro el Documento de Voluntades Anticipadas. De la residencia, al aparecer síntomas (décimas de fiebre y malestar) la trasladaron al hospital (cosa que no hubiera hecho falta si la residencia hubiera dispuesto de personal especializado, pero no era el caso). En el hospital, su hijo, representante designado por su madre en el DVA (nombre que recibe el testamento vital en la ley catalana), habló con el médico y le explicó que su madre no quería que la intubaran, ni ningún tratamiento fútil: fue respetada escrupulosamente su voluntad y no entró en la UCI. Su hijo se quedó gratamente sorprendido al ver que el médico conocía los deseos de su madre, gracias a que el DVA estaba registrado y, por tanto, aparecía en la historia clínica. Su madre estuvo dos días sedada y murió sin sufrir en absoluto. En Barcelona, una mujer de 90 años, que vivía en una residencia, presentó síntomas de Covid19. Se planteó la posibilidad de trasladarla al hospital. Como la mujer se pudo expresar, pidió no ser trasladada. Era una persona que había reflexionado previamente, ya que tenía hecho su DVA hacía años. En él manifestaba su deseo de que no le alargasen la vida artificialmente. Supimos, por su cuñada, que se respetó su voluntad por lo que no fue trasladada y murió en la residencia tranquila y bien cuidada.

Y si estos dos casos nos regalan un espejo en el que poder imaginar nuestra propia muerte en unas condiciones mejores que la galería de los horrores que tantas veces escuchamos, tenemos que señalar de nuevo que tampoco se ha hecho mucha referencia en los medios de comunicación al derecho a recibir cuidados paliativos y, cuando se ha mencionado este tema, se ha vuelto a poner todo el acento en los cuidados paliativos hospitalarios obviando la importancia de los cuidados paliativos domiciliarios y también en las residencias de mayores. Habría sido importante dedicar un espacio a informar sobre la necesidad de mejorar y reforzar los cuidados paliativos, tanto hospitalarios como domiciliarios y residenciales, que habrían podido ayudar a garantizar procesos de buena muerte. Hace falta que, cuando hablemos de las residencias hablemos también del necesario acceso en las mismas a los tratamientos de control y paliación de los síntomas que están sufriendo las personas mayores en su final de vida. 

Como conclusión podríamos decir que, al desaparecer de las informaciones periodísticas toda referencia a los instrumentos de nuestra autonomía y nuestra diversidad, como hemos señalado, se ha construido un relato informativo centrado en el ingreso hospitalario, los respiradores y las UCIs, sin ninguna referencia a los deseos y a los pronósticos, tan importantes a la hora de tomar decisiones respecto a nuestra salud y para garantizar nuestros derechos. Además, algunos medios de comunicación han hecho un flaco favor al trabajo de los y las profesionales de la salud, que han debido tomar decisiones muy difíciles, colaborando a crear un clima de dudas, dando una información sesgada, incompleta y, en algunas ocasiones, intencionalmente incorrecta. Es necesario que los observatorios de la muerte que se han creado en algunas comunidades autónomas centren también su interés, de una manera importante, en la calidad de la muerte en las residencias porque con seguridad se puede avanzar muchísimo en este sentido. Y también que los medios de comunicación faciliten una información correcta y completa que no olvide el tema fundamental de cómo se muere en las residencias, para romper con un tabú que nos está haciendo mucho daño.

En DMD hemos continuado luchando, y lo seguiremos haciendo, por dignificar la muerte de las personas. También en las residencias y también en las extrañas y terribles circunstancias que nos han golpeado como sociedad en los últimos meses, y lo siguen haciendo.

Isabel Alonso Dávila
Presidenta de DMD.Cat

Para la redacción de este artículo he tenido en cuenta las aportaciones de las personas de la Junta Directiva de DMD-Cat y del grupo de nuestra asociación que está trabajando el tema de la calidad de la muerte en las residencias. Les doy las gracias